Bienvenue à Hope into Action

Je m'appelle Antonio Pizzarella. Je vis depuis des années avec un syndrome neurologique rare, invisible et impitoyable, diagnostiqué comme SDRC génital.

Malheureusement, la maladie a pris naissance dans mes parties génitales avant de se propager : une douleur inexplicable qui me brûle, me serre et me broie constamment les nerfs, qui transforme mes vêtements en lames et chaque stimulation en souffrance extrême. Une maladie qui a confiné ma vie entre les murs d'une pièce, où je ne peux marcher que des heures ou m'allonger sur le côté pour survivre aux vagues de douleur .

Un autre facteur moins important, mais caractéristique de cette maladie et d'autres, est l'invisibilité. Elle arrive partout trop tard, malgré des symptômes signalés depuis des années. On l'observe sans la comprendre. Elle essaie tout ce qui existe sans trouver le moindre soulagement. Elle résiste, pour finalement se retrouver aux urgences et ne pas être admise, faute de ressources culturelles et scientifiques pour obtenir de l'aide.

Après ces prémisses nécessaires, ma tâche ne sera pas d'énumérer tout ce que je ne peux pas faire, car il s'agit de l'histoire d'une personne qui, heureusement, a quand même tenu bon sans abandonner et qui, peut-être, a encore quelques munitions.

L'Espoir en Action n'est pas seulement une garantie de transparence pour la collecte de fonds : c'est ma vie mise à nu, non par pitié (vous n'y trouverez ni vidéos ni images fortes), mais en témoignage. Par dignité. Et pour que ceux qui souffrent sachent qu'ils ne sont pas seuls. Ce site a été créé pour changer les choses et tenter de susciter une réaction pour comprendre ces conditions. Pour transformer la résistance personnelle en acte collectif. Pour redonner à cette histoire toute sa voix. Pour transformer l'espoir en action.

Le SDRC , la douleur pelvienne chronique ( DPC ) et la névralgie pudendale ( NP ou PNE qui existent, mais restent incroyablement méconnues, sous-estimées et souvent traitées de manière superficielle.

Trop de personnes sont abandonnées dans le labyrinthe de la douleur chronique, sans diagnostic rapide, sans traitement adéquat, sans voix.

Ce site a pour objectif de mettre en lumière le handicap invisible et le décalage entre la médecine officielle et les besoins réels des patients les plus complexes.

« Hope into Action » vise également à devenir un espace de diffusion : par exemple, les prochaines étapes pour lesquelles je demande un soutien financier, expliquées en détail sur le GoFundMe , seront les perfusions régénératrices, les cellules souches amniotiques, la chirurgie du système nerveux périphérique, la neuromodulation avancée et le soutien psycho-émotionnel intégré.

Je publierai des articles médicaux, des témoignages, des contributions scientifiques, des réflexions et des documents pour éclairer le SDRC, la douleur pelvienne chronique (DPC), la névralgie pudendale (NP et PNE) et toutes ces formes de douleur chronique destructrice, parfois même sans laisser de signes visibles. Surtout, vous y trouverez une explication détaillée des nombreux traitements que j'ai suivis.

Bien sûr, tout sera documenté, expliqué et rendu public : non seulement pour ceux qui ont choisi de faire un don, mais pour tous ceux qui ont besoin de connaître ces voies alternatives, qui existent actuellement mais ne sont accessibles qu’à quelques privilégiés.

Je souhaite que ce lieu serve ceux qui cherchent un espoir concret, ceux qui ont besoin d'une carte là où aujourd'hui il n'y a que du brouillard. Je souhaite bâtir un réseau, une petite communauté qui se reconnaît et se soutient, qui trouve courage et opportunités là où autrefois le silence semblait régner.

Et enfin, je veux faire tout ce que je peux pour m’assurer que ce qui m’est arrivé n’arrive plus jamais à personne d’autre.

Je veux que cette histoire laisse une trace. Je veux que mon corps devienne un champ de bataille pour ceux qui viendront après moi. Parce qu'il est inacceptable que la douleur soit ignorée simplement parce qu'elle est difficile à comprendre.

Il est inacceptable que certaines maladies vous condamnent à l'ignorance par manque de financement, de volonté ou d'écoute. Il est inacceptable que la science arrive trop tard pour ceux qui ne peuvent absolument plus attendre. Croyez-moi, c'est tout simplement impossible.

Même si je n'y arrive pas, je veux au moins que ça serve à quelque chose.

À quelque chose.

À quelqu'un.